Afrikaans genetisch materiaal wordt misbruikt

Keymanthri Moodley – IPS. Al te veel genetisch materiaal en onderzoeksdata verdwijnen uit Afrika om gebruikt te worden in onderzoekscentra en bedrijven elders in de wereld, schrijft Keymanthri Moodley, directeur van het Centre for Medical Ethics & Law aan de Stellenbosch Universiteit. Proefpersonen weten vaak niet wat er verder met hun materiaal gebeurt, ook niet als daar geld mee verdiend wordt.

Biodiversiteit – de variatie van alle levende organismen – is een van de grootste rijkdommen van Afrika. Als gevolg daarvan is het genetisch materiaal gegeerd bij wetenschappers, biotechbedrijven en onderzoeksinstellingen over de hele wereld. Decennialang al bestaat er een stroom van biologische stalen vanuit Afrika naar het noorden. Vaak gebeurt dat zonder expliciete toestemming, overleg met de gemeenschappen of akkoorden over de transfer van genetisch materiaal.

Biopiraterij
Biopiraterij – het direct of indirect onrechtmatig misbruik maken van individuen of gemeenschappen die deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek – kent een lange en controversiële geschiedenis in Afrika. Recent nog kwam het voor tijdens de ebola-epidemie in West-Afrika tussen 2014 en 2016, toen duizenden biologische stalen het continent verlieten zonder toestemming. Heel vaak is er nauwelijks deelname in de opbrengsten van zo’n onderzoek.

Ook in Zuid-Afrika kwam het recent opnieuw in de actualiteit. Er werden beschuldigingen geuit tegen het Wellcome Sanger Institute in Groot-Brittannië omdat dat geprobeerd zou hebben om gegevens te commercialiseren die aan verschillende Afrikaanse universiteiten waren verzameld. Dat heeft de vragen rond instemming, donorrechten, biopiraterij en genetische soevereiniteit opnieuw doen toenemen.

De laatste onthullingen tonen aan dat zowel de wetgeving als de controle op academisch onderzoek tekort schieten om de rechten van kwetsbare proefpersonen in genetisch onderzoek te waarborgen.

Een ontbrekend deel van de puzzel is dat we de opinie niet voldoende kennen van mensen die een biostaal afstaan in het kader van wetenschappelijk onderzoek. Het gaat onder meer over kwesties van eigenaarschap, toekomstig gebruik, uitvoer, deling in de opbrengsten en commercialisering.

In 2011 en 2012 deden we een enquête bij die participanten om beter inzicht te krijgen in hun visie. We zochten deelnemers die ervaring hadden met onderzoek, het proces van instemming en het gebruik van biologische stalen. Ze waren betrokken bij studies van universiteiten en private onderzoekscentra.

Onze bevindingen van toen blijven vandaag relevant, omdat veel van de problemen die geopperd werden door onze respondenten vandaag nog steeds niet aangepakt zijn.

De kwestie van toestemming
Aan onze studie deden tweehonderd participanten mee uit Zuid-Afrika. Deelnemers die al toestemming gegeven hadden om hun bloedstalen te gebruiken voor onderzoek kregen daarover verschillende vragen: hoe ze zich voelden bij toekomstig gebruik van die stalen, bij uitvoer van de stalen naar het buitenland en een mogelijke commercialisering.

De meeste deelnemers steunden onderzoek, maar veel respondenten uitten ook hun bezorgdheid bij het idee dat hun bloedstalen en gegevens uitgevoerd zouden worden.

De onderzoekers van hun kant zagen de biostalen als donaties. Maar de deelnemers waren van mening dat ze eigenaar bleven en dus ook mee konden genieten van de opbrengsten. Bijna de helft kantte zich tegen het idee dat een ethisch comité verder zou beslissen over het gebruik van hun stalen. Ze wilden liever zelf gecontacteerd worden over verder gebruik ervan.

Brede toestemming
Een ‘brede toestemming’ is controversieel onder bio-ethici en onderzoekers wereldwijd, omdat ze onderzoekers toestaat om de stalen eindeloos te gebruiken voor toekomstig onderzoek.

Gewoonlijk moet dat verdere onderzoek wel goedgekeurd worden door een ethische commissie die bestaat uit wetenschappelijke, medische, juridische en ethische experten. Het is daarbij doorgaans niet nodig de donoren te contacteren en hun toestemming te vragen voor het gebruik van hun stalen of data voor verder onderzoek.

Maar dit type toestemming is bijzonder controversieel, met name in landen met weinig middelen. Deelnemers aan een onderzoek begrijpen vaak het complexe jargon niet dat gebruikt wordt in hun toestemmingsformulieren, vooral als het gaat om toekomstig gebruik van hun data of stalen, of wat betreft commercialisering.

Sterke privacywetgeving en gelijkaardige wetten leggen een meer specifieke toestemming op. Dat betekent dat individuele deelnemers toestemmen met het gebruik van hun data of staal in een specifiek project of ziektecategorie. Het is dan moeilijk te begrijpen hoe een brede toestemming dan op een wettelijke manier kan verkregen worden.

Dit is vooral zorgwekkend als een toekomstige commercialisering onder de brede toestemming valt zonder dat deze expliciet besproken wordt met de participanten. De taal die gebruikt wordt om commercialisering te omschrijven is vaak vaag en niet voldoende begrijpelijk voor kwetsbare bevolkingsgroepen.

Ook Zuid-Afrika heeft protocollen. Zo is een duidelijke, expliciete en vrijwillige geïnformeerde toestemming nodig voor alle gebruik van data en stalen die behoren tot deelnemers aan een onderzoek. Als data of stalen overgedragen moeten worden aan andere onderzoekers in Zuid-Afrika of het buitenland, moeten de deelnemers daarvan op de hoogte zijn, en kunnen ze toestemmen of weigeren. Maar dat is niet altijd wat in de praktijk gebeurt.

Hervormingen nodig
Zuid-Afrika moet beter doen en de regels rond onderzoeksethiek hervormen. Dat is met name belangrijk in de context van internationale samenwerkingsverbanden. Goede wetenschap moet transparant, eerlijk en oprecht zijn.

Ethische commissies en onderzoekers moeten verzekeren dat akkoorden rond de transfer an materiaal of data er zijn voordat die stalen of data gedeeld worden.

En, belangrijker, vertegenwoordigers van gemeenschappen in ethische commissies zouden de macht moeten krijgen om de formulieren van toestemming na te kijken en te verzekeren dat de juiste taal gebruikt wordt om commercialisering of uitwisseling van data te bespreken

Een getrapt model van toestemming geeft deelnemers de keuze wat betreft het gebruik van hun data of stalen in de toekomst. Het geeft specifieke keuzes wat betreft deelname aan opbrengsten aan de participanten en hun gemeenschappen.

De gemeenschap op een authentieke manier betrekken bij het onderzoek en de verdeling van de baten uit dat onderzoek is tot slot essentieel om een onderzoek eerlijk te maken.

Bron: The Conversation

Bookmark the permalink.

Comments are closed.

  • Nu op Africa Web TV