Liliane Fonds. Het Liliane Fonds ontwikkelde in Oeganda, Kenia, Tanzania en Kameroen een aanpak om ouders van kinderen met een neurologische aandoening effectiever te ondersteunen.
In Oeganda, Kenia, Tanzania en Kameroen zet het Liliane Fonds, samen met zijn lokale partners, stappen op weg naar effectievere zorg voor kinderen met een neurologische aandoening, zoals een hersenbeschadiging. ‘Ouders krijgen nieuwe moed.’
Kinderen met een handicap een kans geven op een beter leven: sinds 1980 werkt het Liliane Fonds aan dat doel. Voor honderdduizenden van deze kinderen, die leven op de armste plekken in Afrika, Azië en Latijns-Amerika, is de wereld sindsdien ingrijpend veranderd en betekent een handicap niet automatisch meer een leven langs de zijlijn. In de tussenliggende tijd is er veel vooruitgang geboekt: ziektes zijn teruggedrongen en in veel landen is de medische zorg verbeterd.
Goed nieuws, maar helaas zijn daarmee handicaps de wereld niet uit.
Sterker nog, kinderen overleven nu weliswaar vaker infectieziektes, maar houden er soms wel blijvende schade aan over, weet Kees van den Broek, oud-bestuurder van het Liliane Fonds. ‘Bij werkbezoeken in Afrika ontmoette ik veel kinderen met een hersenbeschadiging. En dan viel het me steeds meer op dat mensen in hun omgeving, van ouders tot therapeuten en veldwerkers, vaak geen idee hadden wat er nou precies aan de hand was. Laat staan dat ze wisten hoe ze een kind konden helpen.’
Antwoord
Ook heerst er nog altijd veel onwetendheid en bijgeloof. ‘Veel mensen geloven dat een kind met een handicap behekst is. Of dat het een straf is voor iets wat de moeder heeft misdaan. Deze kinderen worden vaak gezien als ‘snake children’. Ik kreeg steeds weer vragen, van ouders maar ook van veldwerkers en therapeuten, wat ze moesten beginnen met deze kinderen. Binnen het Liliane Fonds voelden we de verplichting hier een antwoord op te geven.’
Samen met partnerorganisaties in Oeganda, Kenia, Tanzania en Kameroen startte het Liliane Fonds in 2018 een ambitieus project met de naam STEP, dat staat voor Support Tools Enabling Parents. Samen met Kenneth Nangai van de Oegandese organisatie Katalemwa Cheshire Home leidde Kees van den Broek het project. Om het project goed te kunnen volgen, woonde Kees van den Broek geruime tijd in Oeganda en ontmoette hij in de deelnemende landen vele kinderen en hun ouders. ‘We richten ons specifiek op ouders en wat zij nodig hebben om hun kind letterlijk en figuurlijk in de wereld te kunnen zetten. Via de ouders bereiken we de kinderen.’
‘De zorg in Afrika is vaak gericht op het ‘fixen’ van een probleem’, zegt Kenneth Nangai. ‘Een klompvoet bijvoorbeeld is relatief eenvoudig op te lossen en geeft een duidelijk zichtbaar resultaat. Maar bij neurologische aandoeningen valt er niets te ‘fixen’. Veel zorgverleners in Afrika moeten anders leren denken als ze te maken krijgen met dit soort aandoeningen. Het gaat er niet om iets te fixen, het gaat erom zo goed mogelijk te leren leven met de aandoening, vooral voor de ouders.’
Levenslijn
Veldwerkers van de partnerorganisaties van het Liliane Fonds hebben een sleutelrol. We trainen hen tot echte coaches voor ouders van kinderen met een neurologische aandoening. Coaches die ouders ondersteunen op alle vlakken die te maken hebben met de beperking van het kind en de gezinssituatie. Ouders krijgen dus niet alleen voorlichting en uitleg over de oorzaken van een handicap, maar ook ondersteuning bij het vinden van verdere hulp en zorg. En advies over voeding, want door te eenzijdige voeding en een verkeerde manier van voeden zijn veel kinderen ondervoed en komen daardoor zelfs te overlijden.
‘Veldwerkers zijn de levenslijn van ouders naar de buitenwereld. De zorg voor een kind met hersenbeschadiging is zeer belastend voor ouders. Dat is in Nederland niet anders dan in Afrika, maar armoede, bijgeloof, stigma’s en gebrek aan kennis maken het daar nog vele malen zwaarder. Vaak zie je dat een vader zijn gezin in de steek laat als zijn kind een handicap blijkt te hebben. En dan staat de moeder er dus helemaal alleen voor. Ga er maar aan staan. Een moeder zei over haar eigen kind: ‘Ze heeft mijn leven vermoord.’ Om daar op in te kunnen spelen, vereist nogal wat van een veldwerker. Daarom vergroten we met STEP hun kennisniveau en geven we ze de nodige skills. En verhogen we hun status zodat dit cruciale werk aantrekkelijker wordt. Kortom, we professionaliseren veldwerkers.’
Kenneth Nangai: ‘Iedereen kent wel het gezegde ‘it takes a village to raise a child’, er is een heel dorp nodig om een kind groot te brengen. Maar als het gaat om kinderen met een handicap denk ik dat we daar iets aan toe kunnen voegen: om een kind met een handicap groot te brengen, heb je een moeder nodig.’
Moed
De eerste resultaten van deze nieuwe aanpak werden onlangs gepresenteerd tijdens een STEP-symposium in ’s-Hertogenbosch. En momenteel onderzoekt het Liliane Fonds hoe het dit project een vervolg kan geven. Kees van den Broek: ‘Je ziet dat de kwaliteit van leven verbetert, dat een kind met een hersenbeschadiging vaker gezien wordt als meer dan alleen een lichaam. Met STEP laten we ouders voelen dat ze er niet alleen voor staan. Ze komen uit hun isolement. Dat geeft nieuwe moed. Of zoals ze in Oeganda zeggen: Amaanyi. Met STEP laten we zien dat verandering mogelijk is door steeds stappen te blijven zetten.’
Wilt u meer weten over STEP? Kijk op lilianefonds.org/projects/step. Wilt u het verschil maken voor kinderen met een handicap? Dat kan op allerlei manieren. Ga naar lilianefonds.nl/help-mee en kijk wat bij u past.